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<title><string language="fre"><![CDATA[ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME]]></string></title>
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<string language="fre"><![CDATA[C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. C'est à Paris que se font l'encyclopédie, la liste des maladies et la coordination. C'est un projet informatique lourd qui représente 25 bases de données, 20000 transactions par jour. Un annuaire a été créé en 1997, le dernier paraitra en septembre 2007. Le taux de satisfaction est de 99 % en français. Le budget est de 1,3 millions d'euros; l'équipe est constituée de 26 personnes dont cinq sont fonctionnaires, les autres sont en CDD. Orphanet projette de créer une nouvelle version du site plus conviviale et s'adressant aux handicapés.
Origine
ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007
Générique
Auteur : Ségolène AYME Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUE indexation SCD médecine]]></string></description>
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FN:Ségolène AYME
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NOTE: Statut Directrice d'Orphanet Directrice de recherche à l'INSERM Membre du comité d'orientation du Plan National maladies rares. Parcours Hopital Timone à Marseille médecin généticienne et épidémiologiste de formation, ... 
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