24 résultats : maladies rares

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ORPHANET - Au service des malades par Laurence THIENOT-HERMENT
Description : L'interlocutrice évoque son témoignage personnel et l'utilité d'Orphanet. La volonté était de réunir des professionnels qui oeuvrent sur les maladies rares. Orphanet est devenu le french model. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
Mots clés : maladies rares, ORPHANET, relation médecin famille
Date : 15-02-2007
Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
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ORPHANET - Au service de la recherche par Elisabeth TOURNIER-LASSERVE
Description : Le GIS a été créé il y a cinq ans. le grand problème des maladies rares , c'est l'isolement des professionnels, des généticiens. Il faut réunir les cohortes de patients. Orphanet a créé un climat de confiance dans la recherche. Origine ORPHANET, 10 ans au service des ...
Mots clés : recherche, maladies rares, ORPHANET, GIS
Date : 15-02-2007
Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF
Description : Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la ...
Mots clés : histoire, législation, DGS, association patients, médicament orphelin, maladie rare, ORPHANET, INSERM, base de données, mission interministérielle
Date : 15-02-2007
Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
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ORPHANET - Au service de l'information des malades et des professionnels par Didier HOUSSIN
Description : Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont ...
Mots clés : ORPHANET, maladie rare, malade, information validée, professionnel
Date : 15-02-2007
Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
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