24 résultats : maladies rares

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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME

Description : C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. ...

Mots clés : ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, présentation

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - Au service des malades par Marie-Claude BERGMAN

Description : Beaucoup de foyers sont équipés d'ordinateurs mais n'ont pas forcément Internet. Il y a 7500 appels par an. Les fonctions seront d'informer, d'orienter. Il y a différentes écoutes, et des moments difficiles comme l'annonce, le diagnostic . L'important est la reformulation de ce qui a été dit . ...

Mots clés : psychologie, maladies rares, ORPHANET, écoute

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - Au service de la recherche par Juliette BLOCH

Description : L'Institut de veille sanitaire est chargé de surveillance de la santé publique . Il cherche dans Orphanet la fréquence, les critères de gravité, le diagnostic, le traitement. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...

Mots clés : recherche, maladies rares, ORPHANET, veille sanitaire

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - Au service de la recherche par Christian BRECHOT

Description : Orphanet créée en 1997 s'inscrit dans les missions de l'inserm. L'inserm assure un rôle de continuum entre les différentes recherches et un rôle d'expertise. Il a également des partenariats avec d'autres établissements. Orphanet est encyclopédique, mais les usagers peuvent y consulter des services. ...

Mots clés : recherche, chercheur, maladies rares, ORPHANET, malade, missions

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD

Description : Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a tr ...

Mots clés : création, ORPHANET, associations, maladie rare, médicament orphelin, HAS

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Mircea COVIC

Description : Orphanet est un très bon exemple de collaboration internationale en Europe : la Roumanie est entrée dans Orphanet en 2004. Depuis janvier 2007, ce pays est entré dans l'Union européennne. Mais il n'y a pas de stratégie nationale en médecine et encore moins la génétique médicale qui n'est pas reconnue ...

Mots clés : génétique, Europe, coordination, maladies rares, ORPHANET, réseaux, Roumanie

Date : 14-01-2007

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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Loredana d'AMATO-SIZONENKO

Description : La Suisse ne bénéficie pas des accords européens. La Suisse est un pays de 26 cantons, trois langues et 26 ministres de la santé. la coordination médicale y est donc difficile. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...

Mots clés : Europe, maladies rares, ORPHANET, Suisse

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - Au service du développement de produit de santé par Annick DUBOSQ

Description : ORPHANET donne des informations sur les médicaments orphelins, sur la politique européenne et sa réglementation. Les médicaments sont indexés, on peut les rechercher par maladie, laboratoire, par substance . Orphanet donne aussi des informations sur la réglementation et publie un annuaire des essais ...

Mots clés : indexation, base de données, ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, essais cliniques, réglementation européenne

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT

Description : Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure. ...

Mots clés : création, partenariat, base de données, ORPHANET, associations, maladie rare, médicament orphelin

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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