10 résultats : médicaments orphelins

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Par mots-clef = médicaments orphelins

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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME

Description : C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. ...

Mots clés : ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, présentation

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD

Description : Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a tr ...

Mots clés : création, ORPHANET, associations, maladie rare, médicament orphelin, HAS

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - Au service du développement de produit de santé par Annick DUBOSQ

Description : ORPHANET donne des informations sur les médicaments orphelins, sur la politique européenne et sa réglementation. Les médicaments sont indexés, on peut les rechercher par maladie, laboratoire, par substance . Orphanet donne aussi des informations sur la réglementation et publie un annuaire des essais ...

Mots clés : indexation, base de données, ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, essais cliniques, réglementation européenne

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Antoine FLAHAULT

Description : Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure. ...

Mots clés : création, partenariat, base de données, ORPHANET, associations, maladie rare, médicament orphelin

Date : 15-02-2007

Droits : Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Jean-François GIRARD

Description : Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ...

Mots clés : création, base de données, ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - Au service des malades par Marc HANAUER

Description : Marc HANAUER, webmaster des associations Orphanet nous donne un aperçu des services proposés aux malades : encyclopédie grand public, le campus numérique (Orphaschool) pour les maladies rares (500 visites mensuelles) , la mise en relation des malades isolés (589 personnes inscrites) , informations ...

Mots clés : base de données, ORPHANET, associations, campus numérique, maladie rare, médicament orphelin, relations entre malades, service au malade, services web

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - Au service des professionnels de santé par Ana RATH

Description : 60 % des utilisateurs sont des professionnels de santé, , des cliniciens hospitaliers non experts des maladies rares. Orphanet indexe les maladies rares et la liste des syndromes est mise à jour mensuellement. 500 maladies sont disponibles, également en italien, anglais, allemand, portugais . Des ...

Mots clés : indexation, maladies rares, thesaurus, ORPHANET, médicament orphelin, bases de données, synthèses

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par John RYAN

Description : L'action communautaire consiste aussi à lancer des grandes campagnes contre les grandes maladies comme le cancer. Le budget annuel est de 65 millions d'euros par an pour 25 pays. Une réflexion est lancée aussi sur la mobilité des patients. D'autre part une vue d'ensemble des activités de l'Union ...

Mots clés : Europe, prévention, maladies rares, médicaments orphelins, ORPHANET

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - Au service de la recherche par Valérie THIBAUDEAU

Description : Orphanet apporte des solutions concrètes , dont l'accès a la liste des maladies rares qui sont indexées. Orphanet met à la disposition des chercheurs une base de données. Chaque maladie est signalée par un numéro ONIM et un code CIM-10 relevant de la classification de l'OMS. Sur 5500 maladies re ...

Mots clés : recherche, base de données, ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, indexation maladies

Date : 15-02-2007

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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Annie WOLF

Description : Annie Wolf s'est vue par Simone Weil recevoir une mission ministérielle en 1995 ou elle devait travailler avec toutes les directions de la santé . en 1996 un grand appel fut fait aux associations de patients et en 1997 naissait Orphanet soutenu par des institutions comme l'INSERM, la DGS, et la ...

Mots clés : histoire, législation, DGS, association patients, médicament orphelin, maladie rare, ORPHANET, INSERM, base de données, mission interministérielle

Date : 15-02-2007

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