38 résultats : ORPHANET

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ORPHANET - L'évolution d'Orphanet en réponse à l'évolution des besoins par Ségolène AYME
Description : C'est par le Téléthon que les maladies rares ont été connues par les français. le but d'Orphanet était au départ de créer un WHO is WHO des médicaments. Aujourd'hui 5000 maladies sont identifiées dans la base. De nombreux partenaires dans le monde entier ont rejoint Orphanet, en asie et en Afrique. ...
Mots clés : ORPHANET, maladie rare, médicament orphelin, présentation
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service du développement de produit de santé par Chantal BELORGEY
Description : Le Docteur Chantal BELORGEY intervient lors de la table ronde des partenaires et utilisateurs d'Orphanet au service du développement de produit de santé. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique ...
Mots clés : ORPHANET, produit de santé
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Dans le paysage de l'Internet médical français et international par Albert-Claude BENHAMOU
Description : Albert-Claude BENHAMOU, intervient lors de la table ronde présentant Orphanet dans le paysage de l'Internet médical français et international. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : A ...
Mots clés : UMVF, ORPHANET, internet médical
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service des malades par Marie-Claude BERGMAN
Description : Beaucoup de foyers sont équipés d'ordinateurs mais n'ont pas forcément Internet. Il y a 7500 appels par an. Les fonctions seront d'informer, d'orienter. Il y a différentes écoutes, et des moments difficiles comme l'annonce, le diagnostic . L'important est la reformulation de ce qui a été dit . ...
Mots clés : psychologie, maladies rares, ORPHANET, écoute
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service de la recherche par Juliette BLOCH
Description : L'Institut de veille sanitaire est chargé de surveillance de la santé publique . Il cherche dans Orphanet la fréquence, les critères de gravité, le diagnostic, le traitement. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 ...
Mots clés : recherche, maladies rares, ORPHANET, veille sanitaire
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service de la recherche par Christian BRECHOT
Description : Orphanet créée en 1997 s'inscrit dans les missions de l'inserm. L'inserm assure un rôle de continuum entre les différentes recherches et un rôle d'expertise. Il a également des partenariats avec d'autres établissements. Orphanet est encyclopédique, mais les usagers peuvent y consulter des services. ...
Mots clés : recherche, chercheur, maladies rares, ORPHANET, malade, missions
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
Description : Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a tr ...
Mots clés : création, ORPHANET, associations, maladie rare, médicament orphelin, HAS
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service de la recherche par François CARTAULT
Description : Il est tres difficile d'être crédible à la Réunion et pourtant il y a beaucoup de maladies sur l'île. Orphanet a rapproché lla Réunion de l'Europe. Chaque technicien qui travaille sur un tube à essai dispose d'une fiche complète d'Orphanet sur la maladie qu'il étudie. Origine ...
Mots clés : information, recherche, maladies génétiques, ORPHANET, Réunion
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Jean-Jacques CASSIMAN
Description : Jean-Jacques CASSIMAN intervient lors de la table ronde des partenaires européens d'Orphanet. Le projet est d'augmenter le nombre de services génétiques et d'ajouter des informations dans la nouvelle version d'orphanet. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies ...
Mots clés : Europe, coordination, ORPHANET
Date : 15-02-2007
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ORPHANET - Au service de l'Europe et du citoyen par Mircea COVIC
Description : Orphanet est un très bon exemple de collaboration internationale en Europe : la Roumanie est entrée dans Orphanet en 2004. Depuis janvier 2007, ce pays est entré dans l'Union européennne. Mais il n'y a pas de stratégie nationale en médecine et encore moins la génétique médicale qui n'est pas reconnue ...
Mots clés : génétique, Europe, coordination, maladies rares, ORPHANET, réseaux, Roumanie
Date : 14-01-2007
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